Zona hastalığıyla yaşamak: “Rüzgar yüzüme çarptığında acı hissediyorum”

Smug

Active member
Geçtiğimiz Şubat ayında Sandrin Schömbs için hayat çok güzeldi. O zamanlar 28 yaşında olan genç, sağlık ve hemşirelik asistanı olmak için sınavını geçti. Acil serviste çalışıyor, hayallerinin koğuşunda, iyi meslektaşları var ve mutlu bir şekilde aşık.

Ancak Mart ayında bir gün Schömb’ün sağ gözünün altında aniden kırmızı kabarcıklar belirdi. Haberler ile çevrimiçi bir röportajda “Çok acı çekiyordum, kaşındı ve yandı” dedi. Aynı gün ya da ertesi gün – tam olarak hatırlamıyor – aile doktoruna gitti. Bu hemen tanıyı koyar: zona.

Yüzdeki zona ‘şok’ etkisi yarattı


29 yaşındaki oyuncu bugün “Ben de öyle düşünmüştüm” diyor. Yine de şok büyüktü. “Bunu genellikle yalnızca yaşlı insanlardan duyarsınız.” Bunu eğitiminden biliyordu ve gençleri etkileyebileceğini biliyordu. “Ama elbette sana çarptığında hala şok oluyorsun.”

Özellikle de daha önce bir uçuk zoster salgınına işaret eden hiçbir şey olmadığı için: Schömbs’ün sağlığı ne kötüydü, ne çok fazla stres altındaydı, ne de bağışıklık sistemi tamamen sağlamdı. Yine de zona geldi ve genç kadına “yüzüne saplanan acının başka bir boyutuyla” eziyet etti.

Kendini bitkin, kırılmış ve başlangıçta umutsuz hissediyordu. Sonuçta antiviral asiklovir tedavisi başlangıçta işe yaramadı. Yalnızca başka bir ilaca, antiviral Zostex’e geçmek istenen etkiyi gösterdi ve döküntüler sonraki iki veya üç hafta içinde iyileşti.

“Hayal edilemeyecek derecede bıçaklayıcı sinir ağrısı” çekiyor


Sonuç olarak, kabarcıklar yavaş yavaş kayboldu, ancak ağrı devam etti. Aslında Schömbs, zona hastalığından sonra postherpetik trigeminal nöropati geliştirmişti. Bu, yüzdeki şiddetli sinir ağrısıdır ve “Uluslararası Baş Ağrısı Bozuklukları Sınıflandırması” uzman portalına göre her on ila 15 zona hastasını etkileyebilir. Genellikle en geç üç ay sonra azalırlar, ancak en kötü durumda yıllarca sürerler.

Zona teşhisinin üzerinden bir buçuk yıl geçtikten sonra bugüne kadar Schömb’ün daimi yoldaşları oldular. Hastalığın seyri sırasında yüz siniri bile onarılamaz şekilde hasar gördü ve ağrı, özellikle alın, gözler ve trigeminal sinirin geçtiği üst ve alt çene bölgesinde aşırı derecede şiddetli.

“Bu, yüzünüze elektrik şoku gibi vuran, hayal edilemeyecek kadar bıçaklayıcı bir acı. Emden sakini, “Daha önce hiç bu kadar yoğun bir ağrı yaşamamıştım” diyor. Ağrı nedeniyle sık sık kusuyor. Ataklar günde 200 defaya kadar meydana gelir ve on dakikaya kadar sürer. Bazen artık kötü hissettiğini gösterecek gücü bile kalmıyor. “O zaman çoğunu kendim yapacağım.”

Sadece yüzünüze vuran esinti bile çok fazla acıya neden olabilir


Acı dalgaları en sıradan şeyler tarafından tetiklenir. “Çok konuştuğumda saçlarım yüzüme düşüyor ya da rüzgar yüzüme çarpıyor. Ağrı çiğneme ile de tetiklenebilir. Ancak saldırılar tetikleyici olmadan da gerçekleşiyor” diyor Schömbs. Acı yüzünden zaten on kilo kaybetmiş ve fiziksel olarak kötüleşmiş. Hemşire, “Ağrı atakları beni bitkin düşürüyor ve bazen kendi başıma duş bile alamıyorum” dedi.

Şu ana kadar hiçbir tıbbi tedavi herhangi bir iyileşme sağlamadı. Zona kabarcıkları iyileştikten sonra dermatolog, Schömbs’ü bir nöroloğa gönderdi. Mevcut en güçlü ağrı kesicilerden biri olan oksikodon da dahil olmak üzere başka ilaçlar da reçete etti. Ama bunun da hiçbir etkisi olmadı. Daha sonra Schömbs’e aslında epilepsiyi tedavi etmek için kullanılan, aynı zamanda sinir ağrısına da yardımcı olan bir ilaç verildi.

Doktorlar zona hastasına ağrı pili taktı


İlk prosedür bu yılın şubat ayında gerçekleşti: doktorlar 29 yaşındaki çocuğun göğsüne ağrı pili yerleştirdiler.

Sadece birkaç santimetre büyüklüğündeki cihazdan deri altından şakaklara kadar bir kablo uzanıyor. Orada doktorlar elektrotlu üç kabloyu yüz derisinin altına itti: biri alın bölgesine, biri göz boyunca ve diğeri çeneye doğru. Schömbs, uzaktan kumanda kullanarak, deri altında karıncalanma hissine neden olan ve ağrıyı bastırmayı amaçlayan elektriksel uyarılar üretmeyi başardı.


Doktorlar farklı programları birkaç kez denediler ama büyük bir başarı elde edemediler: Ağrı, ağrı pilinin ulaşamayacağı kadar derindi. Genel olarak ağrı azaldı, ancak yalnızca yüzde on oranında. Böylece doktorlar kabloları yeniden ameliyat etti ama ağrı pili kaldı. Bir sonraki prosedür takip edildi ve elektrot doğrudan trigeminal sinirin sinir düğümüne yerleştirildi.

Schömbs bir daha asla tamamen ağrısız olamayacak


Schömbs’ün hâlâ acı dolu bir hayata alışması gerekecek. Sakin bir sesle, “Yüzde 50 daha az ağrım olacak ama bir daha asla tamamen ağrısız olamayacağım” diyor. “Bu kötü bir duygu. Yer ayaklarınızın altından çekilip alınıyor.”

Onun uzun çilesi, 29 yaşındaki genç için sadece fiziksel değil aynı zamanda psikolojik bir yük. “Bir buçuk yıldır evdeyim ve bağımlıyım ve çalışamıyorum” diyor. “Ayrıca araba kullanmama da izin verilmiyor çünkü araba kullanırken ağrı krizi geçirmek çok tehlikeli olabilir. Zamanımın yüzde 98’ini yatakta ya da kanepede geçiriyorum.”

Hastalık aynı zamanda ilişkileri için de bir zorluktur


Hastalığı ilişkiler açısından da zorlayıcı. Schömbs, “Eşimin beni her yere, örneğin fizyoterapiye götürmek zorunda kalması nedeniyle kendimi suçlu hissediyorum” diyor. Geceleri ağrıdan dolayı kustuğunda bazen tuvalete gitmesine yardım etmek zorunda kalıyor. “Fakat tüm bunlar aynı zamanda bizi bir araya getirdi” diyor. “Neyi başarabileceğinin farkına varıyorsun.”

Temmuz ayında ikili, mutluluklarını aşkta taçlandırarak birbirlerine evet dedi. Schömb’ün nöroloğu düğün stresi konusunda şüpheciydi. 29 yaşındaki oyuncu, geçtiğimiz bir buçuk yıldaki parlak noktasıyla ilgili olarak “Ama bunu sabırsızlıkla bekliyordum” diyor.

Eşi, arkadaşları ve “büyükannesi” ona destek oluyor


Schömbs’ün “çapa” olarak tanımladığı eşinin yanı sıra arkadaşları da 29 yaşındaki oyuncu için büyük bir destek kaynağı. Onun hastalığını ve eskisinden daha az vaktinin olduğunu çok iyi anlıyorlar. Arkadaşları hala onu ziyarete geliyor; “ağrı atakları bazen sadece çeyrek saatliğine izin vermesine rağmen.”

Ayrıca Schömbs’ün ona verdiği isimle “Omi” olan büyükannesine de çok minnettar. Her gün telefonda konuşuyorlar ve çift, hastalıkları nedeniyle nadiren yemek pişirebildiğinden, büyükanne onu ve karısını sık sık akşam yemeğine davet ediyor. Bu çok fazla destek sağlıyor. “O bir büyükanneden daha fazlası.”

Ancak herkes onların acısını anlamıyor. “Bazen makyaj yapıyorum, dışarı çıkıyorum, gülüyorum. Bazıları bunun üzerine şöyle diyor: ‘Hiç de kötü hissetmiyorsun'” diye eleştiriyor hemşire.

Amacınız: Zona hastalığı ve sonuçları hakkında daha fazla farkındalık


Ancak genç kadın bunun onu durdurmasına izin vermez. Instagram da dahil olmak üzere hastalığı hakkında açıkça konuşuyor. “Konunun daha çok duyulmasını ve daha ciddiye alınmasını isterim” diyor. Özellikle yaşlılara aşı yaptırmaları yönünde çağrıda bulunuyor. Schömbs, 60 yaşından itibaren daha fazla risk altında olduğunuz konusunda uyarıyor. Robert Koch Enstitüsü’ne göre 60 yaş üstü kişilerin yalnızca yüzde 3,3’ü tam aşılıdır.

“Fakat gençler bile bunu yeterince ciddiye almıyor” diyor. “Zona hastalığınız varsa doktora gitmezseniz riskler çok yüksektir ve sonuçları hızla ortaya çıkar.” Bu nedenle herpes zoster’in ilk belirtilerini fark eden herkes mümkün olduğu kadar çabuk bir dermatoloğa başvurmalıdır.

Schömbs’ün semptomları da erkenden netleşti. Bununla birlikte, zona ciddi bir seyir izledi. Artık insanlara, acı verici olduğu kadar öngörülemeyen bir hastalığın öyküsünü anlatmak istiyor. Ve herkesle tanışabilir.

Burayı okuyun: Zona üçte birini etkiliyor: Bu erken uyarı işaretlerini bilmelisiniz
 
Üst