Vitra
New member
ABD’de tedavi olan SMA’lı çocuk yaşama tutundu Lüleburgaz’da öğretmen Zeynep Adakan ile esnaf eşi İbrahim Adakan‘ın kızları İdil Ayşe‘ye yaklaşık 1 yıl evvel SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İdil Ayşe’nin tedavi ve ilaç masraflarının karşılanması için Kırklareli Valiliği başta olmak üzere bağış kampanyası düzenlendi.
Mart ayında başlatılan kampanya, geniş kısımdan ilgi gördü. Kampanyada İdil Ayşe’nin tedavi masraflarını karşılayacak 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Paranın toplanmasının akabinde İdil Ayşe, anne ve babası ile tedavi görmek üzere 18 Ağustos günü ABD’nin Bostan kentine gitti. Boston Children’s Hospital’da tedavi altına alınan İdil Ayşe’ye gen tedavisinde Zolgensma uygulandıktan daha sonra bir daha konutuna döndü.
‘İlacın tesirleri 6 ay ile 2 yıl içerisinde bedende tam olarak yayılmış olacak’
Tedavisinin akabinde ailesi ile park gidip sallanan, küçük bisiklete binen ve kendi başına oturabilir hale gelen İdil Ayşe’nin fizik tedavisine devam ediliyor. Kızının 1 yaşındayken hastalığının teşhis edildiğini söyleyen Zeynep Adakan, yardım kampanyası ve tedavi süreçlerini anlattı. ABD’de 1 Eylül’de kızının ilacına kavuştuğunu belirten Zeynep Adakan, “daha sonrasında İdil’in kan pahaları ve karaciğer enzimleri için 4 aylık bir tedavi sürecimiz oldu. Bu süreçte orada da fizik tedavi gördük. Ve şu anda İdil, ilaç öncesi ve daha sonrası epey büyük değişimler yaşıyor. Örneğin biz gitmedilk evvel İdil tek başını tutamıyordu, asla oturamıyordu. Şu anda İdil, başını epeyce âlâ bir biçimde tutabiliyor, takviyesiz oturabiliyor. Öncesinde oyuncaklarına yalnızca parmağının ucuyla dokunabilirken şu anda yaramazlıklar yapmaya bile başladı ve bunların haricinde epeyce daha değerli olan hayati organlarla ilgili. İdil, yutkunmasını kaybetmek üzereydi ve maalesef burnundan beslenme sürecine kadar gelmişti. Lakin şu anda ilacı aldıktan 2 hafta daha sonra İdil, epey rahat bir biçimde bizimle bir arada yemek yemeye başladı. Yani olağan akranları üzere çocuğun önüne ne koyarsak ya da eline uzattığımız her türlü sebzeyi, meyveyi rahatlıkla yiyebiliyor. Öncelikle yutkunma problemimiz ortadan kalktı daha sonrasında ilacın tesiri ve fizik tedavi takviyesiyle hareketlerinde hayli hoş gelişmeler var. Şu anda bacaklarını bile kıpırdatamayan İdil, bacağını aparatı taktığımızda dayanakla ayakta durabiliyor. Yolumuz uzun natürel ki İdil’in fizik tedavileri devam edecek. Lakin bu ilaç hakikaten mucizevi tesirler yaratıyor. İlacın tesirleri 6 ay ile 2 yıl içerisinde bedende tam olarak yayılmış olacak. Bu sebeple biz valilik müsaadeli tüm kampanyalarda çocuklara takviye olunmasını bizim yaşadığımız memnunluğu başka ailelerin ve bebeklerin de yaşamasını istiyoruz” dedi.
‘Savaşımız dolar kuruyla’
Kampanyanın başlamasıyla birlikte karamsarlık yaşadıklarını tabir eden Zeynep Adakan, “Maalesef ki savaşımız yalnızca SMA ile değildi. Savaşımız dolar kuruyla maalesef ki devam ediyordu. Bizim kampanyamız başladığında 12.35 lira civarındaydı dolar ve bizim kampanyamız bittiğinde para transferi yapılırken dolar 18.87’yi gördü. Yani toplamamız gereken meblağ her gün artıyordu. Evet epeyce büyük bir meblağdı lakin biz hayli yardımsever ve hassas bir milletiz ve herkes elinden gelenin fazlasını yapmaya çalıştı. Bu süreçte takviye olan herkese de teşekkür ediyoruz. SMA maalesef ki hayli ilerleyici ve sıklıkla makûs sonuçlarla biten bir hastalık. Bu sebeple karamsarlığımız bu tarafta de vardı. Gözümüzle gorebiliyorduk İdil’in yapabildiği şeylerin yapamayacak duruma gelmesi bu süreçte nitekim bizi korkutmuştu. Lakin bu tedaviye kavuştuktan daha sonra şu anda kas kaybı durduruldu ve fizik tedavilerle güçlenmeye devam ediyoruz” sözlerini kullandı.
‘Keşke önlenebilir olduğunu bilseydik’
Zeynep Adakan, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu belirterek, şunları söylemiş oldu:
Keşke biz de bu hastalığın önlenebilir olduğunu daha evvelde bilseydik. Şu anda taşıyıcı olduğunu öğrenmek sahiden epey kolay. Yalnızca yeni evlenenlere yapılıyor şu an test fakat biz maalesef ki, ikinci, üçüncü çocukta da devam ediyor. Yani evlilik öncesi yapılan tarama testi kâfi değil. Şu anda ikinci, üçüncü çocuğu düşünen tüm anne, baba adayları bu testi yaptırmak zorundalar. Anne ya da babanın ya da tek bireyin taşıyıcı olma riski SMA’lı bir çocuğun dünyaya gelmesine sebep oluyor. Şayet taşıyıcı olduğumuzu bilseydik farklı prosedürlerle sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebilirdik. Lakin bilmediğimiz için maalesef ki çocuğumuz SMA’lı olarak dünyaya geldi. Bu yüzden benim bu mevzudaki çağrım kampanyanın birinci gününden beri bitmedi ve anlatmaya da her an devam ediyorum. Karşıma çıkan her gebeye testinizi yaptırdınız mı diye soruyorum. SMA öğrenebilir bir hastalık ve lütfen benim başıma gelmez demesin kimse. Ülkemizde şu anda yaklaşık 40 bireyden birisi taşıyıcı ve bu durum şu anda topuk kanıyla belirlenen bizim kampanyadan daha sonra 120 bebek olduğunu öğrendik. Ve biz bir çocuğun daha SMA’lı olarak gelmesini istemiyoruz.
İdil Ayşe’nin yurt dışı tedavisinin bitmiş olduğini tabir eden Zeynep Adakan, “Ancak ülkemizde verilen bir ilaç var. Omurilikten 4 ayda bir alınması gereken bir ilaç. Bu süreç içerisinde İdil’in daha da güçlenebilmesi için bu tedaviyi almaya devam edeceğiz. Ayrıyeten ağır fizik tedavileri devam edecek. Lakin her gün İdil’in 1 milim bile olsa güçlendiğini nazaranbiliyoruz. Şu anda her yaptığı hareket bizim için epeyce büyük bir memnunluk kaynağı” dedi.
Baba İbrahim Adakan, en büyük temennisinin SMA’lı çocukların tedavilerinin yapılması olduğunu belirterek, vatandaşlardan bu çocuklara dayanak olunmasını istedi. Baba Adakan, “Şu an en yakın bölgemizde Tekirdağ’da Yaren bebeğimiz var. Son 4 ayı kaldı kampanyasının bitmesine. Yaren bebeği şu an kurtarmamız gerekiyor ve öteki bebekleri de. Aslında beşerler fazlaca küçük bütçeler ayırarak 50-100 lira üzere kampanyalara takviye olabilirler. Toplumsal medyaya SMA yazdığınızda karşınıza 110-120 bebeğin kampanyasını bakılırsaceksiniz. Oradan valilik tarafınca onaylı iban numaralarına direk rahatlıkla ulaşabilirsiniz” dedi.
Mart ayında başlatılan kampanya, geniş kısımdan ilgi gördü. Kampanyada İdil Ayşe’nin tedavi masraflarını karşılayacak 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Paranın toplanmasının akabinde İdil Ayşe, anne ve babası ile tedavi görmek üzere 18 Ağustos günü ABD’nin Bostan kentine gitti. Boston Children’s Hospital’da tedavi altına alınan İdil Ayşe’ye gen tedavisinde Zolgensma uygulandıktan daha sonra bir daha konutuna döndü.
‘İlacın tesirleri 6 ay ile 2 yıl içerisinde bedende tam olarak yayılmış olacak’
Tedavisinin akabinde ailesi ile park gidip sallanan, küçük bisiklete binen ve kendi başına oturabilir hale gelen İdil Ayşe’nin fizik tedavisine devam ediliyor. Kızının 1 yaşındayken hastalığının teşhis edildiğini söyleyen Zeynep Adakan, yardım kampanyası ve tedavi süreçlerini anlattı. ABD’de 1 Eylül’de kızının ilacına kavuştuğunu belirten Zeynep Adakan, “daha sonrasında İdil’in kan pahaları ve karaciğer enzimleri için 4 aylık bir tedavi sürecimiz oldu. Bu süreçte orada da fizik tedavi gördük. Ve şu anda İdil, ilaç öncesi ve daha sonrası epey büyük değişimler yaşıyor. Örneğin biz gitmedilk evvel İdil tek başını tutamıyordu, asla oturamıyordu. Şu anda İdil, başını epeyce âlâ bir biçimde tutabiliyor, takviyesiz oturabiliyor. Öncesinde oyuncaklarına yalnızca parmağının ucuyla dokunabilirken şu anda yaramazlıklar yapmaya bile başladı ve bunların haricinde epeyce daha değerli olan hayati organlarla ilgili. İdil, yutkunmasını kaybetmek üzereydi ve maalesef burnundan beslenme sürecine kadar gelmişti. Lakin şu anda ilacı aldıktan 2 hafta daha sonra İdil, epey rahat bir biçimde bizimle bir arada yemek yemeye başladı. Yani olağan akranları üzere çocuğun önüne ne koyarsak ya da eline uzattığımız her türlü sebzeyi, meyveyi rahatlıkla yiyebiliyor. Öncelikle yutkunma problemimiz ortadan kalktı daha sonrasında ilacın tesiri ve fizik tedavi takviyesiyle hareketlerinde hayli hoş gelişmeler var. Şu anda bacaklarını bile kıpırdatamayan İdil, bacağını aparatı taktığımızda dayanakla ayakta durabiliyor. Yolumuz uzun natürel ki İdil’in fizik tedavileri devam edecek. Lakin bu ilaç hakikaten mucizevi tesirler yaratıyor. İlacın tesirleri 6 ay ile 2 yıl içerisinde bedende tam olarak yayılmış olacak. Bu sebeple biz valilik müsaadeli tüm kampanyalarda çocuklara takviye olunmasını bizim yaşadığımız memnunluğu başka ailelerin ve bebeklerin de yaşamasını istiyoruz” dedi.
‘Savaşımız dolar kuruyla’
Kampanyanın başlamasıyla birlikte karamsarlık yaşadıklarını tabir eden Zeynep Adakan, “Maalesef ki savaşımız yalnızca SMA ile değildi. Savaşımız dolar kuruyla maalesef ki devam ediyordu. Bizim kampanyamız başladığında 12.35 lira civarındaydı dolar ve bizim kampanyamız bittiğinde para transferi yapılırken dolar 18.87’yi gördü. Yani toplamamız gereken meblağ her gün artıyordu. Evet epeyce büyük bir meblağdı lakin biz hayli yardımsever ve hassas bir milletiz ve herkes elinden gelenin fazlasını yapmaya çalıştı. Bu süreçte takviye olan herkese de teşekkür ediyoruz. SMA maalesef ki hayli ilerleyici ve sıklıkla makûs sonuçlarla biten bir hastalık. Bu sebeple karamsarlığımız bu tarafta de vardı. Gözümüzle gorebiliyorduk İdil’in yapabildiği şeylerin yapamayacak duruma gelmesi bu süreçte nitekim bizi korkutmuştu. Lakin bu tedaviye kavuştuktan daha sonra şu anda kas kaybı durduruldu ve fizik tedavilerle güçlenmeye devam ediyoruz” sözlerini kullandı.
‘Keşke önlenebilir olduğunu bilseydik’
Zeynep Adakan, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu belirterek, şunları söylemiş oldu:
Keşke biz de bu hastalığın önlenebilir olduğunu daha evvelde bilseydik. Şu anda taşıyıcı olduğunu öğrenmek sahiden epey kolay. Yalnızca yeni evlenenlere yapılıyor şu an test fakat biz maalesef ki, ikinci, üçüncü çocukta da devam ediyor. Yani evlilik öncesi yapılan tarama testi kâfi değil. Şu anda ikinci, üçüncü çocuğu düşünen tüm anne, baba adayları bu testi yaptırmak zorundalar. Anne ya da babanın ya da tek bireyin taşıyıcı olma riski SMA’lı bir çocuğun dünyaya gelmesine sebep oluyor. Şayet taşıyıcı olduğumuzu bilseydik farklı prosedürlerle sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebilirdik. Lakin bilmediğimiz için maalesef ki çocuğumuz SMA’lı olarak dünyaya geldi. Bu yüzden benim bu mevzudaki çağrım kampanyanın birinci gününden beri bitmedi ve anlatmaya da her an devam ediyorum. Karşıma çıkan her gebeye testinizi yaptırdınız mı diye soruyorum. SMA öğrenebilir bir hastalık ve lütfen benim başıma gelmez demesin kimse. Ülkemizde şu anda yaklaşık 40 bireyden birisi taşıyıcı ve bu durum şu anda topuk kanıyla belirlenen bizim kampanyadan daha sonra 120 bebek olduğunu öğrendik. Ve biz bir çocuğun daha SMA’lı olarak gelmesini istemiyoruz.
İdil Ayşe’nin yurt dışı tedavisinin bitmiş olduğini tabir eden Zeynep Adakan, “Ancak ülkemizde verilen bir ilaç var. Omurilikten 4 ayda bir alınması gereken bir ilaç. Bu süreç içerisinde İdil’in daha da güçlenebilmesi için bu tedaviyi almaya devam edeceğiz. Ayrıyeten ağır fizik tedavileri devam edecek. Lakin her gün İdil’in 1 milim bile olsa güçlendiğini nazaranbiliyoruz. Şu anda her yaptığı hareket bizim için epeyce büyük bir memnunluk kaynağı” dedi.
Baba İbrahim Adakan, en büyük temennisinin SMA’lı çocukların tedavilerinin yapılması olduğunu belirterek, vatandaşlardan bu çocuklara dayanak olunmasını istedi. Baba Adakan, “Şu an en yakın bölgemizde Tekirdağ’da Yaren bebeğimiz var. Son 4 ayı kaldı kampanyasının bitmesine. Yaren bebeği şu an kurtarmamız gerekiyor ve öteki bebekleri de. Aslında beşerler fazlaca küçük bütçeler ayırarak 50-100 lira üzere kampanyalara takviye olabilirler. Toplumsal medyaya SMA yazdığınızda karşınıza 110-120 bebeğin kampanyasını bakılırsaceksiniz. Oradan valilik tarafınca onaylı iban numaralarına direk rahatlıkla ulaşabilirsiniz” dedi.