Smug
Active member
Küçük Wrenley Ice, 23 Kasım'da ABD'nin Poplar Bluff kentinde doğdu. Anne ve babası çok mutluydu ama doğumdan hemen sonra bebeğin annesi bir şeylerin ters gittiğini fark etti. Taylor, KFVC'ye “Gözlerini açmadığını fark ettim ve hemşireye sordum” dedi. Bunun normal olduğuna inanıyordu. Pek çok bebek, anne karnındaki karanlığa alışkın oldukları için “gözlerini hemen açmazlar”.
Ancak çocuk doktoru yenidoğanı muayene ettiğinde şok geldi. Yeni anne, “Onu muayene etmeyi bıraktı, bize baktı ve 'Kızınızın gözleri yok' dedi” diye anımsıyor.
“Ona baktım ve şöyle dedim: 'Ne demek küçükler?' 'Hayır, orada değiller' dedi. Ben de gözyaşlarına boğuldum çünkü o noktada bunun ne anlama geldiğini anlayamadım.” Kızı göz dokusu olmadan ve göz kapakları kapalı olarak doğdu.
Hastalığın 30'dan az vakası biliniyor
Çift daha sonra kendilerini St. Louis'deki çocuk hastanesine götürdü. Orada kız tekrar muayene edildi. Son olarak genetikçi Dr. Nate Jensen, nörolojik gelişimde, gözlerde ve çoklu sistemlerde bir dizi anormalliğe neden olan, PRR12 geninin haploins yetmezliği adı verilen bir bozukluğu tespit etti.
Jensen, “Bu, dünya çapında 30'dan az vakanın bilindiği inanılmaz derecede nadir bir hastalıktır” dedi. Hastalığın fiziksel ve zihinsel gelişim üzerinde de etkisi olabilir. Wrenley Ice'ı neden bu kadar etkilediği belli değil. Jensen, “Wrenley'in annesi veya babasının buna neden olacak hiçbir şey yapmadığını, bunu önlemek için yapabilecekleri hiçbir şey yok. Bu tamamen tesadüftür” diye açıkladı.
Veliler bağış kampanyası başlattı
Aile bir GoFundMe kampanyası başlattı çünkü Wrenley'nin “göz kapaklarını serbest bırakmak ve yüz yapısının düzgün bir şekilde gelişebilmesi için aralayıcıları yerleştirmek” için ameliyat olması gerekiyor.
Ebeveynler, “Büyüdüğünde sonunda cam gözlere sahip olacak” dedi. “Aletlerin, desteğin ve sevginin yardımıyla uzun ve mutlu bir yaşam süreceğinden eminiz.”
Ancak çocuk doktoru yenidoğanı muayene ettiğinde şok geldi. Yeni anne, “Onu muayene etmeyi bıraktı, bize baktı ve 'Kızınızın gözleri yok' dedi” diye anımsıyor.
“Ona baktım ve şöyle dedim: 'Ne demek küçükler?' 'Hayır, orada değiller' dedi. Ben de gözyaşlarına boğuldum çünkü o noktada bunun ne anlama geldiğini anlayamadım.” Kızı göz dokusu olmadan ve göz kapakları kapalı olarak doğdu.
Hastalığın 30'dan az vakası biliniyor
Çift daha sonra kendilerini St. Louis'deki çocuk hastanesine götürdü. Orada kız tekrar muayene edildi. Son olarak genetikçi Dr. Nate Jensen, nörolojik gelişimde, gözlerde ve çoklu sistemlerde bir dizi anormalliğe neden olan, PRR12 geninin haploins yetmezliği adı verilen bir bozukluğu tespit etti.
Jensen, “Bu, dünya çapında 30'dan az vakanın bilindiği inanılmaz derecede nadir bir hastalıktır” dedi. Hastalığın fiziksel ve zihinsel gelişim üzerinde de etkisi olabilir. Wrenley Ice'ı neden bu kadar etkilediği belli değil. Jensen, “Wrenley'in annesi veya babasının buna neden olacak hiçbir şey yapmadığını, bunu önlemek için yapabilecekleri hiçbir şey yok. Bu tamamen tesadüftür” diye açıkladı.
Veliler bağış kampanyası başlattı
Aile bir GoFundMe kampanyası başlattı çünkü Wrenley'nin “göz kapaklarını serbest bırakmak ve yüz yapısının düzgün bir şekilde gelişebilmesi için aralayıcıları yerleştirmek” için ameliyat olması gerekiyor.
Ebeveynler, “Büyüdüğünde sonunda cam gözlere sahip olacak” dedi. “Aletlerin, desteğin ve sevginin yardımıyla uzun ve mutlu bir yaşam süreceğinden eminiz.”